El pasado 28 de octubre, durante una de las MaDI Talks, tuvimos el honor de contar con la visita de parte del equipo del proyecto Diseasemaps. Si tuviéramos que resumir qué aprendimos en una frase sería “Incluso la persona más pequeña puede escalar la montaña más alta”. Y es que el equipo del proyecto Diseasemaps no se ha puesto ningún límite. Te contamos por qué:

Qué es el proyecto Diseasemaps

Se trata de una plataforma colaborativa que ha sido desarrollada por Pablo Belmonte, un antiguo alumno de Escuela Politécnica de la Universidad Carlos III de Madrid después de que le fuera diagnosticada una enfermedad rara. En menos de dos años no han parado de crecer y tienen miles de usuarios conectados en todo el mundo.

La historia de Pablo no ha sido fácil a la hora de desarrollar este proyecto. diseasemaps-pabloA pesar de que pasa la mayor parte del tiempo en casa, pudo contarnos cómo ha desarrollado esta plataforma conectado desde su Skype. Gracias al desarrollo de un mapa donde vinculaba usuarios con su enfermedad, se dio cuenta del potencial de su idea y cómo otras condiciones podían beneficiarse también de mapas similares. Así, nace el proyecto Diseasemaps que hasta el momento contiene mapas con 756 condiciones.

 

diseasemaps-elisa-raquelPor su parte, Elisa Ainoza, encargada de las redes sociales y Raquel Belmonte, ingeniera biomédica, nos contaron la evolución y proyectos alrededor de esta plataforma. Entre ellos, se encuentra el proyecto 500 GWAS, que consiste en comparar el ADN de personas con una determinada condición y personas sin ellas para encontrar diferencias genéticas entre los dos grupos, encontrando así marcadores que permitan diagnosticar y tratar estas condiciones.

Cuál es el objetivo del proyecto Diseasemaps

El objetivo de esta plataforma es facilitar la vida de aquellas personas que se enfrentan a enfermedades o síndromes crónicos o poco frecuentes.  De este modo, no sólo los afectados pueden interactuar a través de los mapas sino que a ellos también se pueden unir investigadores, médicos, familias, asociaciones, orientadores, etc. Así, desde cualquier parte del mundo personas relacionadas con una determinada condición pueden adquirir información o consejos con los que seguir evolucionando.

En la plataforma además de los mapas pueden encontrarse foros con respuestas a preguntas comunes por cada tipo de condición, estadísticas sobre cómo impacta cada una de las condiciones en la vida cotidiana de los afectados, historias de superación e incluso consejos o recomendaciones que han ayudado a otros afectados a mejorar.

Quiénes integran el proyecto Diseasemaps

Aunque parezca asombroso con apenas recursos, han desarrollado una plataforma traducida a 7 idiomas con información sobre más de 700 condiciones.  Pablo, Elisa y Raquel son sólo la cabeza visible de una organización que sigue creciendo graciasa la ayuda desinteresada de cientos de  personas que forma altruista contribuyen a la traducción, inclusión de enfermedades, etc.

La entrevista sobre el proyecto Diseasemaps

Si quieres saber más sobre este interesante proyecto, no dejes de ver este vídeo en el que nos cuentan todos los detalles.